病友在罹病的過程中,很重要的一點就是要保持其他身體機能的健康,通常患者不會直接因此病而死亡,較多是因疾病之併發症,如感染或跌倒等,意外而死亡。
規律的運動
據研究顯示,能規律運動的亨汀頓舞蹈症患者通常比不能規律運動的患者,在營養攝取方面較不會發生問題。持續做緩和運動對患者是有好處的,每天運動會使生理及心理更健康,雖然患者的協調性不好,但還是要在協助下多走路,要小心環境中尖銳及堅硬物品,這樣可避免受傷。運動可以幫助維持肌力強度並紓解身心壓力。在運動時,須注意應穿戴合腳的運動鞋、護膝與護肘;腳踝處較堅硬的鞋子可幫助患者站立;鞋子不要有帶子。同時注意地面應平坦,不要有堅硬或尖銳的物品,避免跌倒。必要時,可使用輪椅。
充足的營養
亨汀頓舞蹈症患者需要足夠的卡路里來維持體重,因此應攝取高卡路里的飲食,建議一天平均攝取約5000卡的熱量才足夠。
不協調的動作會使亨汀頓舞蹈症患者咬嚼困難或容易嗆到,照顧者需要將食物切碎或過濾,以避免噎到或嗆到的機會,同時使用塑膠製的杯子或碗盤可避免打破時發生危險。另外,特殊的桌子或盤子也可避免食物溢散。吸管可幫助方便喝水等。
語言的治療
亨汀頓舞蹈症患者通常無法用複雜的文字描述想法,將患者所說的話重覆回去可幫助患者知道話是否被了解,有些人會誤以為亨汀頓舞蹈症患者無法說話就代表他們無法了解,絕對不要阻止患者說話的機會,盡可能保持正常的環境,語言治療或許可增加患者的溝通能力並改善吞嚥的能力。
給照護者的話
亨汀頓舞蹈症的病程相當漫長,通常在開始發病後至死亡,歷時約15至20年,因此這段期間隨者患者失能的情況日益嚴重,照護者或家庭成員所承受的壓力也隨之增加,多為外人所無法體會,因此影響家庭中的每一個成員。
身為照護者,找時間讓自己放鬆,並維持良好的健康是相當重要的。若患者願意接受且家庭經濟可以負擔,良好的日間照護或復健中心能提供照護者短暫的休息,也可幫助患者保持與他人的互動或從事喜愛的活動。
身為家屬或朋友,面對長期的輪替照護工作,可尋求政府機構或病友、義工團體,能提供免費或付費的物理治療訓練、送餐服務、家事服務或居家照護等。此外,目前財團法人罕見疾病基金會也提供許多病友的相關服務與補助。
(更多詳情,可參考罕見疾病基金會病友福利專區http://www.tfrd.org.tw/welfare/?PHPSESSID=b51012f9c79edbb022366f24ce6bc855或相關資訊中之相關社福補助)