- [2011/1/15] 照顧罕病兒女 單親媽處境憂
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【聯合報．B2．雲嘉綜合新聞．記者陳信利／斗六報導】
冷洌寒冬，不少人躲在被窩裡享受豐衣足食生活，但租屋經營飲料攤為生的雲林縣婦人謝富美，獨力照顧1對罹患亨汀頓舞蹈症罕見疾病兒女，為償還住院費及債務，每天在寒風中工作超過17小時，因法令嚴苛無法獲得低收入戶補助，處境堪憐。
58歲的謝富美，34歲時丈夫車禍去世，撫養3名子女重擔全落在她身上，靠著從事家庭手工維持家計，因收入微薄，2名女兒小如及小芳都只唸到國中，小兒子小銘國小3年級就輟學，曾分別擔任餐廳、遊藝場等服務生工作減輕母親負擔，原生活還勉強過得去。
「小銘4年前開始走路不穩，且記憶減退經常走失，我最擔心的事終於發生了！」謝富美說，丈夫38歲車禍死亡前，曾被醫生驗出罹患初期亨汀頓舞蹈症，這是一種家族遺傳性疾病，公公和丈夫的姊姊都是患者，不幸噩運也降臨到我們身上。
謝富美說，小銘29歲發病初期，經常搭火車外出就不曉得路回家，最遠曾晃到基隆、屏東等地，有10多次都是當地派出所警察通知才去領回；4年來，小銘曾進出醫院多次，但病情未獲改善，目前已惡化到走路必須別人攙扶，且併發精神異常，生活無法自理。
「我不忍心兒子被當成精神病患關在醫院，也無力繼續支付住院費，只好把他留在身邊」，謝富美哽咽地說，38歲的二女兒小芳，1年多前也開始出現神情呆滯、走路不穩及情緒暴躁等症狀，她因不願像弟弟一樣長期被關在醫院，因此迄今仍抗拒治療賦閒在家，以致無法申辦身心障礙者補助。
心力交瘁的謝富美，為讓罹病兒女有棲身之處，以每月1萬7千在斗六市雲林路一段與興南街口租屋兼營飲料店，但生意清淡。「10多年來，沒有一年有錢過年！」謝富美本月底前必須給付醫院6萬多元兒子住院費，迄今仍無著落，還累計積欠地下錢莊50多萬元債務，「今年又將是難過的一年！」
【記者陳信利／斗六報導】雲林縣斗六市光興里長林癸君及斗六警分局警務員婁世興等人，昨天前往關心謝富美和罹病子女，林癸君並自掏腰包協助暫度難過。林癸君說，謝家遭此不幸，卻無法獲得政府納入低收入戶補助，是最典型近貧個案，亟待社會發揮愛心關懷。
縣政府社會處長丁彥哲表示，謝富美與家人處境令人同情，但經查謝富美一家4口，只有小兒子小銘領有身心障礙手冊，依現行補助低收入戶審核標準，她和2名女兒仍被歸列有謀生能力，合計3人虛擬初任工資與最低生活費等，所得超過低收入戶門檻。
丁彥哲建議謝富美要趕快帶二女兒小芳就醫，除可避免病情惡化，並可方便取得身心障礙者手冊，政府將從今年7月起放寬低收人戶審查標準，屆時謝家就可獲得政府更多補助照顧。
台大醫院雲林分院神經內科主任林靜嫺表示，亨汀頓舞蹈症是基因突變的遺傳性家族疾病，屬顯性遺傳，因此幾乎每一代都會有人發病，且發病年齡及人數不一，她建議家族有此疾病者，應及早抽血檢驗是否也有突變基因，盡速治療才能減緩病情。
亨汀頓舞蹈症早期症狀包括冷漠、憂鬱或暴躁等行為，進而判斷力、記憶力及智能減退，並出現不自主肢體動作，這些舞蹈動作會在憂鬱時加重，走路不平穩常跌倒，藥物無法根治。
林靜嫺建議家屬照顧時，要特別留意防範跌倒、走失，不要有刺激性言語，以免造成患者神緒失控；但最重要的，是要規則性就醫，依照醫生指示服藥，才能避免病情加速惡化。
