- [2010/8/1] 病榻心情-穿上 魔法舞鞋那身不由己的痛苦
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【中國時報╱病榻心情╱黃天如】
一開始只是鬥雞眼,切菜時會切到手。後來,連路都不能走,晚上睡到一半會起身亂喊,甚至拿菜刀嚷著要自殺。
我太太罹患罕見基因遺傳疾病亨汀頓舞蹈症,名稱優雅且美麗。可是,一旦不幸穿上這雙「命運的舞鞋」,一般人完全無法想像患者那身不由己的痛苦,以及家屬深沉的無奈。
太太遺傳基因 全家陪她煎熬
我跟太太結婚快30年,交往時,她就常不自主地咬破嘴唇;誇張時,一周內嘴巴咬破十幾個洞,看了令人好心疼。但誰會想到是什麼了不起的大病?太太認為只是單純地咬合不正,看牙醫也只是塗口內藥膏幫助傷口癒合。
十年了…,太太發病前,我的人生一路順遂,婚後夫妻倆接手家裡的生意,兩個小孩培養到大學畢業,都聰明乖巧,真的沒想到會遇到如此不堪的橫逆。
太太40歲發病,一開始只是鬥雞眼,偶爾手腳不受控制的顫抖,切菜時會切到手、無預警跌倒。到後來,因平衡感愈來愈差,連路都不能走,晚上睡覺睡到一半會起身亂喊,甚至拿出菜刀嚷著要自殺。這些有如戲劇般的情節,我跟女兒們都陪著她熬過來了。
亨汀頓舞蹈症 全台不到20人
至今全台確診的亨汀頓舞蹈症患者不到20人,因為沒有藥,我一直不願太太接受基因檢測確診,「講白了就是害怕面對真相」。
這些年,我帶著太太遍訪名醫,曾經半年花了5、60萬接受所謂氣功大師的按摩,也曾嘗試拔罐、放血等民俗療法,但每一次都落得傷財又傷心的下場。
過程中,只要一想到太太隨時有可能因情緒失控傷害自己,或跟許多病友一樣,只因一個失足就留下難以彌補的遺憾,更別提這個病的遺傳機率高達50%,女兒未來的終身幸福該怎麼辦?我夜夜輾轉難眠,終於罹患重度失眠症。
讓我欣慰的是,兩個女兒卻表現得非常堅強又貼心,不時反過來安慰我:「爸,還好你沒事,所以我們也有一半沒有被遺傳到的機率啊。」
感謝老天爺 有藥可以控制了
感謝老天爺,去年初醫師告訴我有藥了!且健保立刻納入罕病給付,只要經基因檢測確診,病患及家屬完全不必擔心每月上萬元的藥費。
雖然仍無法完全治癒亨汀頓舞蹈症,只能控制症狀,但對太太幫助很大,原本雙腳抖動到幾乎無法落地,現在進步到每天可以在公園慢走1小時,有時看她心情好,我會陪她到西門町逛逛。
我想告訴病友及家屬:只要家人齊心下定決心跟無情的命運拚了,拗到最後幸福就是我們的。千萬不要輕言放棄。
(口述:亨汀頓舞蹈症患者家屬趙先生)來源網址:
http://life.chinatimes.com/2009Cti/Channel/Life/life-article/0,5047,100302+112010080100067,00.html