- [2016/11/12] 亨汀頓舞蹈症病友聯誼會,邀請各方醫事人員與病友交流
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為了協助病友與家屬更了解疾病、社會資源如何申請以及提供聯絡交流平台,於11/12(六),邀請了台北榮民總醫院周邊神經科宋秉文醫師,台大醫院神經部楊智超醫師,林口長庚紀念醫院神經科吳逸如醫師,台北榮民總醫院社會工作室許錦汶社工師以及罕見疾病基金會的汪俐穎專員,一同到場與病友分享並討論亨汀頓舞蹈症的疾病概論、近期治療研究進展、架構聯絡網的規畫、社會資源申請與罕見疾病基金會可提供的服務。
圖一:楊智超醫師介紹亨汀頓舞蹈症的症狀、治療、應該注意事項,並鼓勵病友與家屬以正面態度,一同面對疾病。
圖二:宋秉文醫師介紹國外對於亨汀頓舞蹈症治療的研究進度,目前持續有新的研究進展,希望將來能提供病友更好的治療選擇。
圖三:吳逸如醫師介紹台灣動作障礙學會研討內容,並分享將來要架構聯絡網的規劃。
圖四:許錦汶社工師介紹相關社會資源如何申請、應具備條件以及申請單位。
圖五:汪俐穎專員介紹罕見疾病基金會可提供服務,包括微型保險、相關補助、定期病友活動等,並鼓勵病友加入罕見疾病基金會。
圖六:病友踴躍發問,許錦汶社工師回答病友問題。