- 渴望休止符的舞曲-亨汀頓舞蹈症的故事
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渴望休止符的舞曲
作者 鄭慧卿
纖纖十指,讓人忍不住從她握杯的手,看上她整個的人,長髮如瀑,身段窈窕,跳起舞來一定很美。
「是啊,以前還真是愛跳舞。」梨花(化名)回答,聲音很低,意緒消沈。
以前,是還沒有發病的四年前。而今,「舞蹈」兩字如夢魘隨形,時不時的,梨花都在舞蹈中,十隻腳趾會不由自主伸展跳動,上身每過幾分鐘就會往上抽一抽,喉嚨也因肺部的退化不自禁嗯嗯咳咳,開始在馬路上踩空摔跤……
「手指現在還好,還沒怎麼動。」只是,幾個月前,騎摩托車已把不穩龍頭,從前來去自如的媒體工作者,改以公車代步,梨花憂鬱的時間愈來愈長,脾氣也愈來愈暴躁,健忘之下,所有事情都要記筆記,梨花知道,這些性情和身體症狀,隨著腦細胞的神經原持續退化,會愈來愈加重。
幾年後的自己,梨花已經預見。因為,每一回想到母親生前,就是頭低低、兩手漫空舞劃的景象;她也看到阿姨生命末期時,身體左右交錯晃動的辛苦;甚至遠溯到外婆,印象中也是舞動不停,家人原以為外婆是盲腸開刀,開壞了留下奇怪的後遺症。一直到民國七十三年,晴空一聲霹靂,才由二十三歲的梨花揭開了這一段無人知解的家族秘辛。
當時,梨花的母親因甲狀腺癌,開刀已經八年,每個月都回台大醫院複診取藥,但是難以言語、無法行走、常常哽到嗆到、身手揮動的狀況毫無改善,幾年來,都是鶼鰈情深的父親陪伴照料,這一次父親因事囑咐梨花陪媽媽就診,梨花對母親的久病既無奈也不耐,大聲質問醫生手術到底出了什麼差錯,醫生也沒好氣回道:「手術成功得很,我懷疑你們得的是什麼舞蹈症,會遺傳……」
背著剛滿月的女兒,梨花當場愣住,隨後又驚又氣,原來母親幾年來都是誤診,卻耗費體力錢財,錯吃無效藥!原來可能是遺傳疾病,而醫生你為什麼不早早說明,我的孩子卻都已經生下!
梨花幫母親、阿姨轉院榮總檢查,才確定了是顯性遺傳疾病「亨汀頓舞蹈症Huntington Disease」,遺傳機率50%,如果她沒有遺傳到,女兒也不會遺傳到,如果她有,女兒就50%會有! 十六年來,梨花心上的擔子始終沒有放下,她沒有再生第二個孩子。今天,乖巧的女兒也已亭亭玉立一如母親,只是,梨花的擔子愈來愈沈,「女兒會走上我和媽媽的路子嗎?」
早些年還希冀著「可能沒事」的梨花,和一般患者一樣,中年發病。民國八十五年,剛開始只是右腿大腳趾抽動,和媽媽一樣啊,梨花央求榮總的宋秉文醫師做基因檢查,醫師則要求必須和社工師、心理醫師三方聯合會談,評估心理穩定度,再決定是否做檢驗。
「那天,我都講光明面,騙他們說,知道了也沒什麼啊,早知道早安排啊,心裡轉的卻是別的念頭,一個月後,檢驗結果出來,社工師還誇我:『妳好堅強!』其實全是裝出來的,我大哭一場,只想去死……」
想死的念頭,徘徊復徘徊,整個世界都不一樣了,脾氣也變了,拿先生、小孩出氣,生命線、張老師電話打了又打,借酒澆愁從一小杯到四大瓶,「生命沒有未來啊!」自殺方法研究了千百回……
也許,生命會自己尋找出口,也許,梨花就是她自己不相信的很堅強,她沒有去看醫生,「反正不能治癒,只能減輕舞動症狀,我還用不著。」不積極醫療的梨花,卻積極做起一些事來。
梨花回到雲林故鄉,追蹤家族歷史,才知道外曾祖母曾經梅開三度,每一樁婚姻都有生養孩子,第二任陳姓丈夫也就是梨花的外曾祖父,三十九歲早逝,一脈傳下了這個病症,傳到梨花媽媽和阿姨,兩人共生九子,知道舞蹈症後,只有四子願意去做檢驗,其中,梨花和表弟帶有遺傳,表弟症狀未顯,卻因此而婚姻破裂。其餘五人都瞞著伴侶,也多已生育,但有的還在孕期之中,梨花愈想愈著急:「我一直鼓勵他們,『你們還來得及啊!』雖然要等到胎兒四個月大時才能檢驗出來,但如果遺傳到了可以拿掉,以後還有機會再生,」梨花激動地搖頭:「可是為什麼不肯呢?這不是很惡劣嗎?」
這樣的「原罪」,誰能獨力背負?多少父母,只能在暗夜哭求上蒼的憐憫?一旦事情攤在陽光下,所須面對的何止是自己一個人?
「我們是一個受詛咒的家族!」一邊咒罵的梨花,一邊感嘆宋醫師估計的台灣三千名病友,是處在怎樣的陰霾之下,梨花自己既想離婚,以免拖累家人,又怕離婚,因為再過幾年就無力照顧自己,「我的未來,取決於他們。」
經年在外面跑採訪的梨花,慢慢的,和別的罕見疾病患者有了接觸,感受到相互陪伴、合力爭取權益的力量,也激發了她想做更多的事,她揣度醫生口氣,自己能好好講話、好好走的時間還有三年,她不要再泡在酒缸裡,她要成立「亨汀頓舞蹈症病友聯誼會」,要病友之間相互支持、關懷,要爭取列為重大傷病給付,要鼓勵病友接受產前篩檢……
梨花很勇敢,也很矛盾。
她想站出來,但深怕女兒因此知道這病有遺傳性,深怕女兒和當年初聽家有遺傳病的妹妹一樣,承受巨大的壓力而走上自殺之途,妹妹救回來後,梨花向全家人撒謊,醫生驗錯了,根本沒有舞蹈症這回事,家人也信了,直到妹妹婚前,為了下一代,梨花才又鼓起勇氣和盤托出。
相差三歲的姊姊,為此獨力承擔了十二年;最摯愛的女兒啊,媽媽又何嘗不願為妳承擔這一生?年滿十八歲才可以檢驗,梨花還是徬徨,女兒十八時,要帶她去揭開謎底嗎?萬一……!要讓她年輕輕的就一步步煎熬嗎?!心苦意亂的母親,開始一封一封的寫信給女兒,都收在郵局的保管箱裡,只希望日後女兒明白:當初真的不知道有這樣的遺傳,否則媽媽不會結婚、不會生下妳。
開始尋訪安養院的梨花,也開始進入從前媽媽崇信的天主教,打算未來葬在媽媽身邊,在這之前,聯誼會一定要成立的,努力要承擔起重量的梨花,矛盾、勇敢地在昨夜擬妥了聯誼會的宗旨和工作計劃,準備,向前走……
<本文取材自財團法人罕見疾病基金會第四期會訊>