- 舞蹈症家屬的生活點滴
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摘要:會寫此分享心得的原因,最主要是想藉由分享的方式,讓許多與我們家族有著相同情形的家屬也可以了解更多資訊,其中包含了憂傷、痛苦、努力、快樂等等訊息,我想這應該會使大家有一些共鳴。當然,最希望的還是有更多人瞭解這樣的疾病之後,可以對於已經發病的人可以有更多的體諒;而對於病患的家屬來說,可以用正面的思考來面對上帝所提供的大問題。
內文:
一、家庭背景介紹
二、第一次與舞蹈症的接觸
三、魔鬼的降臨
四、天人交戰的時刻
五、天使的出現
六、總結(1) 家庭背景:
我們家是屬於極為傳統的小家庭,父親是苗栗人、母親是彰化人,自己與兩個妹妹都是出生於台北。父親在25歲至40歲的工作,主要是以送貨的司機與裝潢的木工師傅為主,都是必須要以勞力換取家庭的生活開銷;由於父親的要求,所以從年輕的時候母親也跟者父親一起從事同樣的工作內容。而父親的個性又是屬於內斂,但是又很容易生氣,所以導致自己本身與妹妹們都不喜歡與父親有多一些的互動,自然而然地,也不會有良好的親子關係。
因父親僅有國中畢業,所以他認為我跟妹妹可以不用念很多書,只要有著一技之長,依然可以生活的很好。記得最清楚的一天,是我考上了國立三重商工的(夜間部),我很高興的與他進行討論要選什麼科系的時候,他大聲的說,念這麼多書幹嘛,不可以去念,去做學徒就好了;但是,我跟他說了,我雖然念的是夜間部,但我仍可以白天上班,晚上再去上課,最終,他還是不答應~~
結果就開始了家庭革命,在家裡面,媽媽是支持小孩子一定要念書的,所以有了媽媽的鼓勵後,我還是偷偷的去繳了學費,就去學校上課了。(2) 第一次與舞蹈症的接觸
原本父親的脾氣就是屬於比較容易生氣,但是在我高中開始,這時候的父親應該是38歲,這樣的情況是越來越明顯,那時候只是覺得他怎麼那樣的固執、易怒、無法進一步的溝通,僅以自己的想法為主,完全不知道這時候的父親,已經逐漸開始有了舞蹈症的症狀。一開始是很難入睡,而且會常常失眠,自然而然,脾氣也就越來越無法控制,當然那時候的我,也是處於青少年時期,也沒想這麼的多,所以會有很多時候跟父親起了衝突,甚至會有打架的情形產生。也經常因為吵架的聲音,弄得鄰居都無法安靜的入睡,所以時常會有警察來到我們家裡關心狀況。(3) 魔鬼的降臨
看著父親的病情有逐漸嚴重的趨勢,這時候的父親年紀約45歲,此時的父親的雙手、雙腳、頭部與整個身體,都開始間斷性的舞動著,尤其是手指的部份特別明顯,就像是過動兒,坐也坐不住;此時的家裡瀰漫著非常低迷的氣氛,誰也不知道該如何是好? 到了晚上,大家都睡著了,但是父親卻還沒有入睡,因為原本在睡夢中的我,被莫名的哀嚎聲吵起,這種聲音是非常的詭異,尤其是在晚上12點過後,而這時的我,也不知該如何是好,就只能默默的忍受這樣的生活………(4) 天人交戰的時刻
在這樣煎熬的日子,算來算去應該有10年的時間,總是想著一個笨問題,為什麼我們家會有這樣子的遺傳疾病?為什麼我們不可以跟別人一樣的健康?為什麼要讓我們的另一半與下一代都要受到這樣的磨難與考驗?
常聽人家說,”當上天把你這一扇窗關住了,它就會幫你開啟另一扇窗”,也就是因為這樣,讓我可以一直在逆境之中成長,現在的我是負責公司的業務窗口,也即將從海洋大學研究所畢業,我想,這也是上帝為我開的另一扇窗吧!
現階段最主要的問題是在於,父親在家裡面的生活起居,並沒有人可以照顧,因為每個人都有工作要做,此時的父親也無法自己進食,而就連走路都會跌倒,因此一定無法一個人生活,所以此時的母親就辭掉後來找到的工作,在家裡照顧父親,但是,這樣的生活是非常的辛苦,因為家裡的生活開銷、房貸的壓力,經濟來源僅有靠自己與妹妹的薪水支撐。為了可以讓母親可以輕鬆一些,與妹妹討論過後,決定要讓父親進到療養院進行休養,但是在經濟上面就要非常的努力賺錢與存錢,才有可能達到這樣的想法,雖然,將父親送至療養院是不孝的行為。自私一點來說,就是自己不想要這麼的辛苦去照顧父親,客觀的來說,到了療養院,是可以讓父親的生活起居,無時無刻都可以有人照應,不用擔心餓肚子,或是隨時摔倒的危險。(5) 天使的出現
所謂的好與壞,其實就是一個念頭的轉換,雖然我們家族身上都是隱藏著舞蹈症的基因,畢竟每個生命都是獨立的個體,或許在父親的年代,對於婚前的優生保健並不是那麼的普遍與大眾化,也因而導致無法評估生育下一代的責任與衝擊,畢竟,以現有的醫療資訊來看,生育下一代,如沒有做任何的預防措施,其中會有50%的小孩子,會有舞蹈症的基因。對於天使這個名詞,或許每個人的定位都大不相同,但是,對我而言,父親與母親都是天使,也是因為有了她們,才會有今天的我。(6) 總結
對於有著舞蹈症遺傳基因的我來說,不管未來是否會發病,重要的是把握當下,當你學會去珍惜身邊的人、事、物,相信以樂觀、正向的態度來面對任何事情的時候,即使有很多困難,必定可以降低對於自己的衝擊。最後,也希望藉由此文章的分享,讓更多人可以了解,並給予這些家屬與病患多一些鼓勵與支持,以幫助更多家庭可以有更多的力量繼續往前走!!!